PROs in der Krebsversorgung – internationale Beispiele und Trends

Patient-Reported Outcomes erfassen den Gesundheitszustand von Patientinnen und Patienten, einschließlich Symptomen, Therapienebenwirkungen und Lebensqualität. Digital erhoben, ermöglichen sie eine bessere Überwachung des Krankheitsverlaufs, eine schnellere Reaktion sowie eine präzisere Therapieplanung und stärken zudem die Arzt-Patienten-Kommunikation. Trotz dieser Vorteile werden PROs in der Versorgung von Menschen mit einer Krebserkrankung in Deutschland bisher nur vereinzelt genutzt, hauptsächlich in Forschungsprojekten und Pilotstudien. Die vorliegende Studie des inav Instituts im Auftrag der Bertelsmann Stiftung untersucht, wie patientenberichtete Daten in der Onkologie in anderen Ländern eingesetzt werden. Für die Analyse wurden 13 Länder ausgewählt: Australien, Dänemark, Deutschland, England, Frankreich, Italien, Kanada, Niederlande, Norwegen, Schweden, Schweiz, Spanien, USA.

Interviews mit internationalen Expertinnen und Experten und eine umfangreiche Literaturrecherche dienten dazu, Aktivitäten zum PRO-Einsatz in den Ländern zu identifizieren. In den meisten Ländern gibt es eine beträchtliche Anzahl von Initiativen und Projekten zur Erhebung und Nutzung von PRO-Daten für spezifische Krebsarten in Regionen, Krankenhausverbünden, Kliniken oder Registern. Häufig fehlt es jedoch sowohl an einer Strategie zur flächendeckenden Ausweitung der Datenerhebung als auch an der Übertragung der Erkenntnisse und Mechanismen auf andere Indikationen.   

In einigen Ländern laufen bereits Vorbereitungen für nationale oder territoriale Vorgaben zur Erhebung von PROs im klinischen Umfeld. In den Niederlanden wird der Einsatz von PROs auf nationaler Ebene sowohl von einzelnen Akteuren als auch von der Regierung vorangetrieben und dient vor allem der Anwendungsunterstützung der Kliniken. In der Schweiz liegt der Fokus auf der Implementierung einer Versorgungsqualitätsstrategie, in Norwegen auf einheitlichen IT-Lösungen und der Integration von PROs in elektronische Patientenakten sowie auf konzertierten Datenerhebungen, wie auch in der Provinz Ontario in Kanada.

Die identifizierten Aktivitäten sind in der folgenden Tabelle aufgeführt. Hervorzuhebende Programme sind beispielsweise das PRM-Programm in Australien, Cancer Care Ontario in Kanada, The Cancer Registry of Norway in Norwegen, My Care Plan in Cancer Care in Schweden sowie Oncokompas und KLIK in den Niederlanden.

Aus den Analysen lassen sich übergreifende Trends in Bezug auf die Erhebung von Patient-Reported Outcomes ableiten. So werden PROs zunehmend digital erfasst und in Fall- oder Patientenakten integriert. Standardisierte Instrumente wie der EORTC QLQ-C30 werden überwiegend genutzt. Die Implementierung von PRO-Erhebungen im klinischen Alltag wird durch engagierte medizinische Mitarbeiter (Change Champions) und speziell ausgebildete Pflegekräfte (PRO Nurses) vorangetrieben. 

Die PRO-Daten werden vor allem zur Therapiesteuerung, in Arzt-Patienten-Gesprächen und zur gemeinsamen Entscheidungsfindung sowie zur Förderung des Patient Empowerment genutzt. Das Patient Empowerment wird insbesondere über Informationen und Übungen gestärkt, die Patientinnen und Patienten in Apps oder Patientenportalen zusätzlich zu ihren PRO-Daten erhalten (z. B. zum Selbstmanagement von Symptomen). Auch Qualitätssicherungsmaßnahmen wie Weiterbildungen und internes Benchmarking profitieren von PRO-Daten.  

Als erfolgversprechende Aspekte für die Nutzung von PRO-Daten konnten unter anderem eine adäquate Auswahl sowie Validitätsevidenz der Fragebögen (PROMs), ein nachgewiesener Nutzen für die Therapiesteuerung oder das Symptommanagement, kurze Fragebatterien sowie die Einbindung der Behandlungsteams in den Implementierungsprozess zur Motivation identifiziert werden. Zudem sind engagierte Teams und qualifiziertes Personal entscheidend für die effektive Nutzung von PRO-Daten. 

Der vorliegende Bericht zeigt, dass es weltweit, auch in Deutschland bereits vielversprechende Aktivitäten gibt, in denen PROs  in der Routineversorgung von Menschen mit Krebserkrankungen erhoben und genutzt werden. 

Nichtsdestotrotz besteht Handlungsbedarf, um die Integration von PRO-Daten in die Versorgung von Krebspatientinnen und –patienten voranzutreiben. Dazu ist es erforderlich, Leistungserbringer von den Vorteilen zu überzeugen und entsprechende Anreize und Rahmenbedingungen zu gestalten. Dies erfordert sowohl Top-Down- als auch Bottom-Up-Ansätze sowie die frühzeitige Einbindung von Gesundheitsakteuren und Patientinnen und Patienten.