Teilnehmer der Veranstaltung sitzen nebeneinander und diskutieren

Quellenangabe © Sebastian Pfütze

Mit Patientenzentrierung zu hochwertiger Versorgung

Für eine hochwertige Versorgung muss das deutsche Gesundheitssystem stärker am Patientennutzen und an der Ergebnisqualität ausgerichtet werden. Patient-Reported Outcomes (PROs) sind dafür ein wichtiges Instrument. Darüber waren sich Fachleute aus dem In- und Ausland auf der Konferenz „Patientenzentrierung und hochwertige Versorgung in einem modernen Gesundheitssystem“ in Berlin einig. In einem Positionspapier fordert die PRO-Expertengruppe des Gesundheitsprogramms der Bertelsmann Stiftung rasche ordnungspolitische Maßnahmen.

ANSPRECHPARTNERINNEN

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Marion Grote-Westrick
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Hannah Wehling
Senior Project Manager
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Sina Busse
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Andrea Fürchtenicht
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Sonja Lütke-Bornefeld
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Inhalt

Wie erleben Patientinnen und Patienten ihre Behandlung? Wie geht es ihnen im Verlauf und im Anschluss? Die klinisch-ärztliche Sicht hat bei uns immer noch Vorrang vor den Gesundheitseinschätzungen der Betroffenen. Dabei gibt es validierte Instrumente (Patient-Reported Outcome Measures, PROMs), um individuelle Angaben zu Symptomen, Einschränkungen und zur Lebensqualität zu messen. Während Deutschland beim Nutzen patientenberichteter Daten einem Flickenteppich aus Einzelinitiativen gleicht, richten andere Länder Strukturen und Prozesse konsequent auf die Ergebnisqualität aus. Für die Erfassung der Patientenperspektive setzen sie auf PROMs.

Bei der Konferenz in Berlin tauschten sich nationale und internationale Fachleute Ende November über das Potenzial von PROMs und Schritte auf dem Weg zu einer hochwertigen, patientenzentrierten Versorgung aus. Prof. Dr. Reinhard Busse, Leiter des Fachgebiets Management im Gesundheitswesen an der TU Berlin, betonte, dass in Deutschland hinsichtlich PROMs relativ viel passiere. Außerhalb der Förderung durch den Innovationsfonds beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) geschehe dies aber "eher ungesteuert".

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Patientenperspektive priorisieren

Vorreiterinnen und Vorreiter aus Deutschland und der Schweiz stellten ihre Aktivitäten vor – vom Symptommonitoring mit Patient-Reported Outcomes in der Palliativversorgung bis zum Public Reporting beim Vergleich von Rehakliniken. Porträts zu neun PROM-Champions sowie Beiträge und Interviews zu Erfolgsfaktoren finden sich in der Publikation "Patient-Reported Outcomes. Wie die Patientenperspektive die Versorgung transformieren wird."

Vorträge von Expertinnen und Experten aus den Niederlanden, Wales, den USA und von der OECD machten deutlich, wo das Ausland Deutschland beim Thema Patientenzentrierung voraus ist. Patientenberichtete Daten systematisch erheben, Daten für medizinische Fachkräfte, Betroffene und Politik nutzbar machen, Vergleiche und Austausch zulassen, auf nationaler Ebene Strategien entwickeln, Kulturwandel anstoßen: Trotz unterschiedlicher Ansätze sind solche Aspekte in diesen Ländern wichtige Bausteine auf dem Weg zu mehr Patientenzentrierung und einer hochwertigen Versorgung.

Nutzung von PROs erfordert Kulturwandel

Was kann Deutschland davon lernen? Nach Einschätzung des Präsidenten der Bundesärztekammer, Dr. Klaus Reinhardt, "geht es um einen Kulturwandel". Es brauche eine Verständigung darauf, wirklich "lernen und besser werden" zu wollen. Viel Potenzial für die systematische Nutzung von PROs sieht er bei chronisch Erkrankten, auch im Rahmen von Disease Management Programmen (DMP).

Der stellvertretende Vorsitzende der Prostatakrebs Selbsthilfe e.V., Ernst-Günther Carl, machte anhand verschiedener Projekte wie der internationalen PCO-Studie deutlich, welchen wichtigen Beitrag die deutsche Selbsthilfe bereits zur PROM-Implementierung bei Patienten mit Prostatakrebs leistet. Großen Nachholbedarf beim Thema Patientenzentrierung sieht er im niedergelassenen Bereich.

Der Bundesgeschäftsführer der BAG Selbsthilfe e.V., Dr. Martin Danner, wünscht sich eine "intrinsische Motivation der Behandelnden", Instrumente wie PROMs einzusetzen, um die Patientenperspektive einzuholen. Die Fragebogen müssen aber validiert sein, denn Datenqualität und Datenstruktur seien wichtige Voraussetzungen für den Erfolg. Standardmäßige Abfragen mit sowohl indikationsübergreifenden als auch krankheitsspezifischen Instrumenten sind "ein Schritt in Richtung Patient-Empowerment".

Patientenzentrierung: Fachkräftemangel als Treiber

"Ohne Qualitätstransparenz keine Patientenzentrierung und keine Outcome-Zentrierung", zeigt sich die Vorständin der Siemens-Betriebskrankenkasse, Dr. Gertud Demmler, überzeugt. Die Anerkennung der "Gleichwertigkeit der Kompetenzen" in den Gesundheitsberufen könne ein wichtiger Treiber für die erforderliche kulturelle Transformation sein. Mit Blick auf den Fachkräftemangel sagte sie, junge Leute würden nur mit gelebter Patientenzentrierung zu gewinnen sein.

Dr. Jens Deerberg-Wittram fordert, die Messung der Patientenperspektive durch PROMs in die Lehrpläne von Gesundheitsberufen aufzunehmen. Der frühere Präsident der internationalen Organisation ICHOM, die internationale Sets für Outcome-Messungen entwickelt, sagte: "Es ist immer schwierig, in ein so geschlossenes System wie das Gesundheitswesen eine ganz neue Währung einzuführen." An anderen Ländern lasse sich beobachten, dass es eine Zeit dauere, bis PROMs als Datenquelle akzeptiert seien. Die aktuellen Entwicklungen in Deutschland bezeichnete er in dieser Hinsicht aber als "ermutigend".

Zügiges ordnungspolitisches Handeln wichtig

Vor diesem Hintergrund fordert eine Expertengruppe aus Medizin, Wissenschaft, Versorgung und Bertelsmann Stiftung, künftig patientenberichtete Daten mit klinischen und Sozialdaten intelligent zu verknüpfen, um "ein ganzheitliches Bild der Versorgungsqualität zu erhalten". Die Zeit dränge, durch "ordnungspolitische Maßnahmen Insellösungen zu vermeiden", heißt es im Positionspapier "Patientenperspektive priorisieren", das Dr. Mani Rafii, Berater im Gesundheitswesen und Mitglied der PRO-Expertengruppe der Bertelsmann Stiftung vorstellte.

Rednerinnen und Redner

Dr. Brigitte Mohn, Mitglied des Vorstands der Bertelsmann Stiftung am Rednerpult.

Wir müssen gemeinsam über Indikationsgebiete hinweg sagen, was wir unter Patientenzentrierung in der Gesundheitsversorgung verstehen. Die Leitfrage dabei muss sein: Was dient den Menschen?

Dr. Brigitte Mohn, Mitglied des Vorstands der Bertelsmann Stiftung

Rainer Sbrzesny als Vertreter von Stefan Schwartze, Patientenbeauftragter der Bundesregierung am Rednerpult.

Auf dem Weg zum mündigen Patienten ist die regelmäßige Sicht auf die Behandlungsergebnisse mit PROMs ein wichtiger Beitrag – für ein besseres Arzt-Patienten-Verhältnis, mehr Gesundheitskompetenz und personalisierte Versorgung.

Rainer Sbrzesny als Vertreter von Stefan Schwartze, Patientenbeauftragter der Bundesregierung

Dieses bild zeigt Prof. Dr. Ariel Dora Stern, Associate Professor of Business Administration Harvard Business School, Hasso-Plattner-Institut am Rednerpult.

Digital technology is not an ends in and of itself, but rather a means to improving patient experiences and outcomes and meeting patients where they are.

Prof. Dr. Ariel Dora Stern, Associate Professor of Business Administration Harvard Business School, Hasso-Plattner-Institut

Dr. Sally Lewis, Director Welsh Value in Health Care am Rednerpult.

Many of us are really good at building infrastructure and continue to operate it in the way we have always done. Using that infrastructure and a data driven approach to drive impact is very important.

Dr. Sally Lewis, Director Welsh Value in Health Care

Ernst-Günther Carl, stv. Vorsitzender Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e.V. bei der Diskussion auf dem Podium.

Alle behaupten beim Thema Patientenzentrierung stets, dass Shared Decision Making umgesetzt wird. Das ist aber im Bereich des Prostatakrebses noch nicht wirklich der Fall, wie eine Befragung zeigte.

Ernst-Günther Carl, stv. Vorsitzender Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e.V.

Prof. Dr. Reinhard Busse, Leiter Fachgebiet Management im Gesundheitswesen, TU Berlin am Rederpult.

Je größer und ernster die Idee wird, desto größer wird auch der Widerstand. Das muss uns klar sein: PROMs sind kein von allen gut gefundener Selbstläufer.

Prof. Dr. Reinhard Busse, Leiter Fachgebiet Management im Gesundheitswesen, TU Berlin

Dr. Frederico Guanais, Deputy Head of the Health Division, OECD am Rednerpult.

Having organisations that are responsible for measuring, monitoring and reporting back patient-reported outcomes and experiences is a key part for having a stronger and more people centered health system.

Dr. Frederico Guanais, Deputy Head of the Health Division, OECD

Prof. Dr. Willem Jan Bos, Professor of Nephrology Leiden University Medical Center, Linnean Initiatief am rednerpult.

What we learned: Use the data for learning and improving, use it for patient involvement, use the same data in a different way. It is very helpful to have a platform for exchange. It is a cultural change. And you need a national strategy.

Prof. Dr. Willem Jan Bos, Professor of Nephrology Leiden University Medical Center, Linnean Initiatief

Dr. Jens Deerberg-Wittram, Geschäftsführer & Medizinischer Direktor RoMed Kliniken am Rednerpult.

Wir müssen vor allem mal aus den Startlöchern kommen und anfangen. Wenn die Beteiligten besser werden, geht auch der Durchschnitt mit hoch. Der Rest funktioniert dann fast automatisch.

Dr. Jens Deerberg-Wittram, Geschäftsführer & Medizinischer Direktor RoMed Kliniken, Expertengruppe Bertelsmann Stiftung

Dr. Mani Rafii, Berater im Gesundheitswesen am Rednerpult.

Der Weg zu mehr Patientenzentrierung bedeutet einen Kulturwandel. Wir sollten pragmatisch dort anfangen, wo das Interesse und der Nutzen am größten sind und es schon Strukturen gibt, an die wir anknüpfen können.

Dr. Mani Rafii, Berater im Gesundheitswesen, Expertengruppe Bertelsmann Stiftung

Dr. Gertrud Demmler, Vorständin Siemens-Betriebskrankenkasse in der Paneldiskussion.

Ich warne davor, Qualitäts-Entwicklungssysteme im ersten Schritt zu Vergütungssystemen zu machen. Wenn Leistungserbringende merken, was sie von einem Dashboard mit Daten haben, fragen sie nicht mehr nach dem Warum.

Dr. Gertrud Demmler, Vorständin Siemens-Betriebskrankenkasse

Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführer BAG Selbsthilfe auf dem Podium.

Wenn ich Daten standardmäßig abfrage, trete ich in einen anderen Dialog mit Patientinnen und Patienten – und dann kann ich sie auch anders einbinden. Auf dem weiteren Weg mit PROMs müssen wir auf eine partizipative Ausgestaltung achten, zum Beispiel im G-BA und in Leitlinienkommissionen.

Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführer BAG Selbsthilfe

Dr. Klaus Reinhardt, Präsident Bundesärztekammer bei der Diskussion auf dem Podium.

Im Sinne des Hippokratischen Eids sollte Patientenzentrierung für Ärzte normal sein. In einer Zeit mit hoher Schlagzahl ist das oft schwierig. Daran müssen wir als Gestaltende im Gesundheitssystem arbeiten und uns von Redundantem trennen.

Dr. Klaus Reinhardt, Präsident Bundesärztekammer

Erfahrungen, Positionen, Perspektiven

OECD: Was Patientenzentrierung ausmacht

Dr. Frederico Guanais, Deputy Head of the Health Division, OECD

Die Organisation für wirtschaftliche Zusammenarbeit und Entwicklung (OECD) empfiehlt bereits seit 2017, Gesundheitssysteme auch auf der Basis von patientenberichteten Informationen wie PREs und PROs miteinander zu vergleichen. Aus Sicht der OECD bedarf es eines ordnungspolitischen Rahmenwerks, um Patientenzentrierung – die noch viele weitere Aspekte umfasst ­– zu erreichen.

Die Organisation formuliert dafür fünf Dimensionen der Patientenzentrierung: Voice (Partizipation von Bürgern); Choice (Wahlmöglichkeiten und Zugang); Co-production (Mitbestimmung und Koproduktion während der Behandlung); Integration (digital unterstützte, koordinierte und integrierte Versorgung); Repectfulness (aufmerksame und respektvolle Interaktion). Während Deutschland beim Thema Wahlfreiheit gut abschneidet, hinkt es laut einem Report der OECD aus dem Jahr 2021 unter anderem bei der Koproduktion, die auch die Nutzung von PROMs umfasst, hinterher.

Statistische Auswertungen von Befragungen von 10.000 Patientinnen und Patienten in der OECD zeigen, dass, wenn sie eine oder mehrere Dimensionen der Patientenzentrierung als erfüllt wahrnehmen, sie auch ihr Gesundheitssystem in Gänze als hochwertig beurteilen.

Präsentation: Health for the People, by the People.

Wales: Scharnier zwischen Erkrankten, Fachkräften und Politik

Dr. Sally Lewis, Welsh Value in Health Centre

Auf dem Weg zu einem hochwertigen und nutzerorientierten Gesundheitssystem spielen PROs in Wales eine wichtige Rolle. Das Welsh Value in Health Centre fördert die nötigen kulturellen Veränderungen und stellt die Infrastruktur bereit, auch für patientenberichtete Daten. Sie werden gesammelt, gebündelt und in Dashboards für die Versorgung sichtbar gemacht.

Medizinisches Personal kann die PROs als Symptomtracker und für das Shared Decision Making nutzen. Als aggregierte Daten liefern sie Antworten auf verschiedenste Fragen wie Qualitätsunterschiede, Bedürfnisse, Ressourcenverteilung. Aus diesem Wissensfundus leitet Wales Maßnahmen für die Versorgung ab.

Zur Förderung des Kulturwandels gibt es Lernakademien, monatliche klinische Webinare, Konferenzen und Social-Media-Aktivitäten. Laut Lewis versteht sich das Centre als Scharnier zwischen Organisationen, Politik und Fachkräften.

Präsentation: A focus on outcomes – value in health in Wales

Niederlande: Verzahnung von Top-down- und Bottom-up

Prof. Dr. Willem Jan Bos, LUMC & St. Antonius Hospital, Linnean Initiatief

In den Niederlanden haben alle Akteure im Gesundheitswesen Ende 2022 den "Integraal Zorgakkoord" (Vereinbarung Integrierte Versorgung) abgeschlossen, um eine bedarfsgerechte und hochwertige Gesundheitsversorgung unter Berücksichtigung begrenzter finanzieller und sinkender personeller Ressourcen zu ermöglichen. Es schließt damit an das Programm "Uitkomstgerichte zorg" (Outcome-orientierte Versorgung) von 2018-2022 an. Neben diesen Top-down-Programmen für die Umsetzung patientenzentrierter Versorgung ist die Linnean Initiatief ein wichtiger Motor für Bottom-up-Aktivitäten.

Die Linnean Initiative ist ein Zusammenschluss von über 1.500 Mitgliedern zu einer unabhängigen Wissens- und Austauschplattform für Patientenzentrierung. Sie organisiert Treffen, entwickelt Outcome Sets und erstellt Handbücher zur PROM-Implementierung.

In der Santeon-Klinikgruppe ließen sich durch den Einsatz von PROMs Komplikationsraten bei Darm- und Nieren-OPs um etwa 20 Prozent senken. PRO-Daten sind dort für Ärzte in Dashboards einsehbar, sie können sie für die gemeinsame Entscheidungsfindung nutzen.

Präsentation: Outcome-based Healthcare in the Netherlands

USA: Mit digitalen Tools zu mehr Patientenzentrierung

Prof. Dr. Ariel Dora Stern, Associate Professor of Business Administration Harvard Business School; Hasso-Plattner-Institut

Beispiele aus der US-Praxis zeigen, wie digitale PROs Patientenzentrierung fördern und gleichzeitig die Ressourcen im Gesundheitssystem schonen. Dazu gehört ein am PROVE Centre des Brigham and Women’s Hospitals in Boston interdisziplinär entwickelter Genesungstracker, der Patientinnen und Patienten zehn Tage lang nach OP und Entlassung aus dem Krankenhaus überwacht. Bei Beschwerden gibt er den Betroffenen Tipps, bei Warnsignalen löst er Alarm bei Pflegekräften aus. Die Auswertung bei 7.000 Betroffenen zeigte, dass es trotz früherer Entlassung als üblich zu 22 Prozent weniger unnötigen Wiedervorstellungen in der Notaufnahme kam. Der Tracker ermöglicht den Wunsch von Erkrankten, frühzeitig entlassen zu werden. Den Kliniken verschafft er mehr Kapazitäten.

Die App Hello Heart für chronische Herzerkrankungen zeigt, dass auch schwer zugängliche und vulnerable Zielgruppen wie mittelalte, wenig digitalaffine Männer und Menschen mit Migrationshintergrund zu erreichen sind und enorm profitieren. Der Schlüssel: eine extrem nutzerfreundliche Gestaltung, individualisierte Tipps und Feedback, Verknüpfbarkeit mit anderen Daten. Das Ergebnis: Je intensiver die Betroffenen die App nutzten, desto erfolgreicher konnten sie ihren Blutdruck senken.

Präsentation: Patient-Centric Digital Care Models in the United States

Deutschland: Flickenteppich mit ungesteuertem PROM-Einsatz

Prof. Dr. Reinhard Busse, Leiter Fachgebiet Management im Gesundheitswesen, TU Berlin

Das standardmäßige Messen patientenberichteter Daten über einen längeren Zeitraum ist ein wichtiges Element, um die Patientenzentrierung zu stärken – mit Auswirkungen auf das gesamte Gesundheitssystem. Ein großer Treiber für den Einsatz von PROMs ist gegenwärtig der Innovationsfonds beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA). Doch viele Projekte erhalten keine Empfehlung des G-BA, in die Regelversorgung übernommen zu werden.

Der bisher ungesteuerte Einsatz von PROMs führt hierzulande zu einem Flickenteppich: Zwar gibt es schon ein breites Spektrum an Indikationen, bei denen PROMs eingesetzt werden, doch bisher werden jeweils nur relativ wenige Patientinnen und Patienten befragt, und die Standardisierung ist gefühlt größer als real vorhanden. Es fehlt eine ordnungspolitische Strategie für den systematischen Einsatz, insbesondere für Qualitätssicherung und Public Reporting. Eine der Hürden: Widerstand im Gesundheitswesen gegen Transparenz.

Präsentation: Patientenzentrierung in Deutschland – Status quo

Positionspapier: Potenzial von PROs heben

Dr. Mani Rafii, Berater im Gesundheitswesen, im Namen der PRO-Expertengruppe Bertelsmann Stiftung

Das Positionspapier der siebenköpfigen PRO-Expertengruppe aus Wissenschaft, Praxis und Bertelsmann Stiftung umfasst fünf Vorschläge, um mit dem Einsatz patientenberichteter Daten die Gesundheitsversorgung zu verbessern.

  1. Nationale Strategie erarbeiten
  2. Core Outcomes festlegen
  3. PROs im individuellen Behandlungskontext nutzen
  4. Verantwortlichkeiten und Vergütung regeln
  5. Interoperabilität gewährleisten

Aus Sicht der Gruppe ist die Gelegenheit zur PROM-Implementierung derzeit günstig, da es sowohl auf Patienten- als auch auf Arztseite ein wachsendes Interesse am Thema gebe. Allerdings dränge die Zeit, um durch ordnungspolitische Maßnahmen Insellösungen zu vermeiden. Der Expertengruppe gehören neben Dr. Mani Rafii an: Prof. Dr. Reinhard Busse, Dr. Jens Deerberg-Wittram, Dr. Ilona Köster-Steinebach, Prof. Dr. Matthias Rose, Uwe Schwenk, Prof. Dr. Ariel Stern.

Positionspapier "Patientenperspektive priorisieren"

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Zugehöriges Projekt:

Gesundheitsversorgung qualitätsorientiert steuern